Pacientes com doenças raras têm dificuldade para obter tratamento mesmo com aval da Justiça

A colunista Mônica Bergamo daFolha de S.Paulodestacou que, grupos de defesa e de apoio aos direitos de pacientes com doenças raras apontam dificuldades para a obtenção de medicamentos e tratamentos, mesmo com liminares concedidas pela Justiça, para portadores de enfermidades como distrofia muscular de Duchenne, doença de Fabry, imunodeficiência primária e outras. “Muitos pacientes já estão sem remédio”, afirma a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero. “São medicamentos que têm que ser importados”, segue ela, que afirma já ter enviado um ofício relatando o problema ao Ministério da Saúde “várias vezes, só mudando a data”. O ministério diz que “cumpre prontamente as decisões determinadas pela Justiça, em atendimento aos prazos para bem-estar dos pacientes”.